ค้นหาทุกอย่างในเว็บครูบ้านนอก :
ชุมชนครู บุคลากรทางการศึกษา และนักเรียน แหล่งความรู้สำหรับครู นักเรียน ข่าวการศึกษา ห้องสมุดความรู้ทุกกลุ่มสาระการเรียนรู้ และความรู้ทั่วไป เผยแพร่ผลงานวิชาการ ที่นี่


หน้าแรกครูบ้านนอก > ข่าว/บทความ > ข่าวการศึกษา > คนไทยควรรู้ เด็กป่วยเป็นโรคหายาก เร่งวิจัย สร้างชีวิตใหม่

✎ คนไทยควรรู้ เด็กป่วยเป็นโรคหายาก เร่งวิจัย สร้างชีวิตใหม่

+โพสต์เมื่อวันที่ : 16 มี.ค. 2560 เปิดอ่าน : 5,144 ครั้ง

ลิงก์ผู้สนับสนุน

☰แชร์ >  
Share on Google+ LINE it!
เพิ่มเพื่อน

Advertisement

ความสุขในชีวิตคนเรา คงหนีไม่พ้น 'อาโรคยา ปรมา ลาภา' ความไม่มีโรคเป็นลาภอันประเสริฐ ซึ่งเป็นกุญแจที่จะไขประตูไปสู่ความสุขอันแท้จริง แต่คงไม่ใช่ทุกคนที่จะสมปรารถนา ท่ามกลางวิวัฒนาการทางการแพทย์ที่ เจริญก้าวหน้านั้น แต่ยังมี "โรคหายาก" (Rare Disease) ซึ่งปัจจุบันมีการวิจัยและพัฒนา วิธีการรักษาที่ได้ผลดีมากขึ้นเรื่อยๆ แต่พบว่าบุคลากรที่เกี่ยวข้องยังขาดความรู้ความเข้าใจ

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่าเมื่อเร็ว ๆนี้ โรงพยาบาลรามาธิบดี ร่วมกับ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก จัดงานวันโรคหายาก ประเทศไทย ครั้งที่ 7 เพื่อให้สังคมไทยได้รู้จักโรคหายากในวงกว้างมากขึ้น รวมถึงเป็นการเชื่อมโยงระหว่างผู้ป่วยโรคหายากและภาคีเครือข่ายได้มีโอกาสพบปะแลกเปลี่ยนประสบการณ์ ในขณะที่วงการแพทย์ก็ได้จัดเก็บ แบบสำรวจความคิดเห็นผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อนำข้อมูลไปแลกเปลี่ยนกับของประเทศมาเลเซีย ฟิลิปปินส์ และสิงคโปร์ เพื่อสรุปเป็นผลการวิจัย และนำเสนอปัญหาที่ผู้ป่วยและครอบครัวประสบอยู่ อันจะนำไปเป็นประโยชน์ในการวางแผนพัฒนาระบบให้ผู้ป่วยเข้าถึงแล ะการรักษาในอนาคตให้ดียิ่งขึ้น"

โรคหายาก เป็นกลุ่มโรคที่พบน้อยราว 1 ใน 2,000 คน หายารักษายากและเป็นโรคเรื้อรัง และรุนแรงถึงขั้นเสียชีวิต ปัจจุบันมีโรคหายากมากกว่า 7,000 โรค ส่วนใหญ่มีสาเหตุจากทางพันธุกรรม และในครอบครัวหนึ่งมีโอกาสเป็นได้มากกว่า 1 คน โดยร้อยละ 50 ของผู้ป่วยจะเป็นเด็ก

ศ.พญ.ดวงฤดี ขอยกตัวอย่างผู้ป่วยให้เห็นเป็น รูปธรรม อาทิ ด.ช. นะโม ผู้ป่วยโรคฉี่หอม พอเกิดมาเพียงสัปดาห์แรกก็ดูดนมน้อย ต่อมาอีก 2-3 วันก็ไม่ยอมดูดนมเลย มีอาการซึมมาก ครอบครัวจึงรีบพาไปตรวจที่โรงพยาบาล อาการเป็นมากถึงขั้นโคม่าจนต้อง ใส่ท่อช่วยหายใจ แพทย์สังเกตว่าปัสสาวะมีกลิ่นเหมือนน้ำตาลไหม้ จึงสันนิษฐานว่าเป็นโรคฉี่หอม และได้รับการตรวจเพิ่มเพื่อยืนยันว่าเป็นโรคนี้จริง และได้รักษาอย่างเร่งด่วนโดยการ เปลี่ยนถ่ายเลือดเอาสารพิษออก และให้ยาร่วมด้วย หลังจากนั้นให้กินนมชนิดพิเศษจนอาการดีขึ้นเรื่อยๆ จนถึงปัจจุบัน

ด.ญ. น้ำตาลผู้ป่วยโรคโกเชร์ มีอาการท้องโตและน้ำหนักไม่ขึ้น ตั้งแต่อายุ 9 เดือน ต่อมาได้มาตรวจจนทราบว่าท้องโตจนทำให้อึดอัด กินได้น้อยลงเป็นจากม้ามและตับที่ โตผิดปกติ และยังตรวจพบว่าเลือดจางและเลือดออกง่ายจากจำนวนเกร็ดเลือดต่ำ สุดท้ายได้รับการตรวจเฉพาะโรคและวินิจฉัยว่าเป็นโรคโกเชร์ จากนั้นจึงถูกส่งตัวมารักษาต่อที่ กรุงเทพฯ ได้รับการรักษาด้วยยาเอนไซม์ จากนั้นได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกจนตอนนี้หายจากโรคดังกล่าวแล้ว

ด.ญ. กอกล้วยลูกคนที่ 3 ที่ป่วยเป็นโรคพอมเพ ซึ่งพ่อแม่ได้เฝ้าระวังอาการเมื่อพบว่ามีอาการคล้ายพี่ทั้ง 2 คน ซึ่งได้เสียชีวิตไปตั้งแต่อายุ 8 เดือนจากภาวะหัวใจโตหัวในล้มเหลว กอกล้วยมีอาการหัวใจโตระยะเริ่มแรก ตั้งแต่อายุ 3 สัปดาห์ ซึ่งพอมเพเป็นโรคที่เกิดกับกล้ามเนื้อหัวใจและกล้ามเนื้ออื่นๆ ทั่วร่างกาย โดยเริ่มมีกล้ามเนื้อหัวใจหนาทำ ให้หัวใจโต กล้ามเนื้ออ่อนแรง และหากไม่ได้รับการรักษาจะเป็นหัวใจวายรุนแรง และจะมีอายุอยู่ได้ไม่ถึงปี นับว่าเป็นโชคดีที่หมอหายาบริจาคให้ได้และรับยาทุกสองสัปดาห์ จนถึงปัจจุบัน อายุได้เกือบ 2 ปีแล้ว น้องกอกล้วยเดินได้ ไม่เหนื่อย หัวใจไม่โตแล้ว ใช้ชีวิตได้เหมือนเด็กปกติ แต่ยังคงต้องได้รับยานี้ไปตลอดชีวิต

นายสมบัติ ไชยศร รองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า ปัจจุบัน คนไทยเป็นโรคหายากรวมกันอยู่ถึง 3.5 ล้านคน หรือคิดเป็นร้อยละ 5 ของประชากรไทย ในขณะที่สังคมไทยยังขาดความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคหายาก ขาดแคลนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะโรค ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่ทราบว่าตนป่วยเป็นโรคอะไร เนื่องจากการวินิจฉัยที่ล่าช้า จึงไม่สามารถเข้าถึงการรักษาด้วยยาที่เหมาะสม ด้วยเหตุนี้ จึงวิงวอนให้ภาครัฐและหน่วยงานที่ เกี่ยวข้องเร่งสนับสนุนในการพัฒนาบุคลากร การค้นคว้าวิจัย รวมถึงระบบการจัดการเพื่อช่วยให้ ผู้ป่วยโรคหายากเข้าถึงการวินิจฉัยและรักษาได้อย่างรวดเร็วขึ้น ท่านที่สนใจศึกษาหาความรู้เพิ่มเติม สามารถหรือดูรายละเอียดได้ที่ www.ThaiRDF.com หรือเฟสบุ๊ค Thai Rare Disease Foundation

 

ขอบคุณที่มาเนื้อหาข่าวจาก หนังสือพิมพ์บ้านเมือง วันพฤหัสบดี ที่ 16 มีนาคม พ.ศ. 2560 

Advertisement


TAGS ที่เกี่ยวข้อง >> คนไทยควรรู้ เด็กป่วยเป็นโรคหายาก เร่งวิจัย สร้างชีวิตใหม่ , , คนไทยควรรู้ , เด็กป่วยเป็นโรคหายาก , เร่งวิจัย , สร้างชีวิตใหม่ << คลิกอ่านเพิ่มเติม

≡ เรื่องอื่นๆ ที่น่าอ่าน ≡

คลิกอ่าน!
คลิกอ่าน!
คลิกอ่าน!
คลิกอ่าน!
คลิกอ่าน!
คลิกอ่าน!

≡ เรื่องล่าสุดในหมวดหมู่นี้ ≡
การส่งคืนงบประมาณ งบเงินอุดหนุน รายการค่าเครื่องแบบลูกเสือ เนตรนารี และยุวกาชาดสำหรับนักเรียนที่มีฐานะยากจน☕ 20 ก.ย. 2560
การส่งคืนงบประมาณ งบเงินอุดหนุน รายการค่าเครื่องแบบลูกเสือ เนตรนารี และยุวกาชาดสำหรับนักเรียนที่มีฐานะยากจน
เปิดอ่าน 1,308 ครั้ง
‘หมอธี’เร่งเคลียร์อำนาจม.53 ใช้หลักบริหารแทน ไม่แก้ม.44 ปลื้ม ‘บุญรักษ์’ จับมือ ‘การุณ’บรรยากาศดี ☕ 19 ก.ย. 2560
‘หมอธี’เร่งเคลียร์อำนาจม.53 ใช้หลักบริหารแทน ไม่แก้ม.44 ปลื้ม ‘บุญรักษ์’ จับมือ ‘การุณ’บรรยากาศดี
เปิดอ่าน 3,533 ครั้ง
ครม.อนุมัติแต่งตั้งผู้บริหารระดับสูง กระทรวงศึกษาธิการ 6 ราย☕ 19 ก.ย. 2560
ครม.อนุมัติแต่งตั้งผู้บริหารระดับสูง กระทรวงศึกษาธิการ 6 ราย
เปิดอ่าน 4,147 ครั้ง
แต่งตั้งข้าราชการรักษาราชการแทน☕ 19 ก.ย. 2560
แต่งตั้งข้าราชการรักษาราชการแทน
เปิดอ่าน 15,317 ครั้ง
สพฐ.ประกาศผลการคัดเลือกบุคคลที่จะเข้ารับการประเมินเพื่อเลื่อนขึ้นแต่งตั้งให้ดำรงตำแหน่งประเภทวิชาการ ระดับทรงคุณวุฒิ สังกัด สพฐ. (ส่วนกลาง)☕ 19 ก.ย. 2560
สพฐ.ประกาศผลการคัดเลือกบุคคลที่จะเข้ารับการประเมินเพื่อเลื่อนขึ้นแต่งตั้งให้ดำรงตำแหน่งประเภทวิชาการ ระดับทรงคุณวุฒิ สังกัด สพฐ. (ส่วนกลาง)
เปิดอ่าน 5,431 ครั้ง

Advertisement

≡ เรื่องน่าอ่าน/สาระน่ารู้ ≡

เรียนรู้ฟรี ไม่มีค่าใช้จ่าย แหล่งเรียนรู้ด้านสารสนเทศสภาฯ
เครื่องมือวัดอุตสาหกรรม

ปฏิรูปการศึกษาไทย พายเรือในอ่าง (1)ปฏิรูปการศึกษาไทย พายเรือในอ่าง (1)
เปิดอ่าน 4,166 ครั้ง
วิธีการลบบาง URL ออกจากช่อง Address  วิธีการลบบาง URL ออกจากช่อง Address
เปิดอ่าน 8,909 ครั้ง
อ้วนไม่แคร์สื่อ กระโดดลงสระน้ำแข็ง เดี๋ยวก็รู้ งานนี้มีฮาอ้วนไม่แคร์สื่อ กระโดดลงสระน้ำแข็ง เดี๋ยวก็รู้ งานนี้มีฮา
เปิดอ่าน 8,622 ครั้ง
ฝึกลูกจำศัพท์อังกฤษ50คำได้ไม่ต้องท่อง หมวดสิ่งของทั่วไปฝึกลูกจำศัพท์อังกฤษ50คำได้ไม่ต้องท่อง หมวดสิ่งของทั่วไป
เปิดอ่าน 26,779 ครั้ง
ไข่กระโดด ไปดูกันครับ วิทย์ล้วนๆไข่กระโดด ไปดูกันครับ วิทย์ล้วนๆ
เปิดอ่าน 8,825 ครั้ง

เกมส์ รวมเกมส์สนุกๆ มากมาย
สนามเด็กเล่น

แหล่งรวมเกมส์ เกมส์ให้เล่นมากมาย ศูนย์รวมเกมส์สนุกๆ เกมส์ความรู้ เกมส์ลับสมอง เกมส์ประลองยุทธ แหล่งรวบรวมข้อมูล เกมส์ เกมส์ออนไลน์ เกมส์มันๆ เกมส์ตัดผม ไว้มากมายที่นี่ ให้เด็กๆได้เลือกเล่นมากมาย คลิกเลย


เว็บไซต์พันธมิตร

  • IELTS
  • TOEIC Online
  • chulatutor
  •  
     
    สนามเด็กเล่น
    เกมส์ รวมเกมส์ เกมส์แข่งรถ เกมส์ต่อสู้ เกมส์ภาษา เกมส์วางระเบิด เกมส์แต่งตัว เกมส์ท่องเที่ยว เกมส์หมากฮอส เกมส์ผจญภัย เกมส์เต้น เกมส์รถ เกมส์ดนตรี เกมส์ขายของ เกมส์ฝึกสมอง เกมส์เด็กๆ เกมส์ปลูกผัก เกมส์การ์ด เกมส์จับผิดภาพ เกมส์ตลก เกมส์ตัดผม เกมส์ก้านกล้วย เกมส์ทําอาหาร เกมส์เลี้ยงสัตว์ เกมส์ผี เกมส์จับคู่ เกมส์กีฬา เกมส์เศรษฐี เกมส์ฝึกทักษะ เกมส์วางแผน เกมส์จีบหนุ่ม เกมส์มาริโอ เกมส์ระบายสี เกมส์จีบสาว เกมส์เบ็นเท็น เกมส์ยิง เกมส์ยาน เกมส์สร้างเมือง เกมส์มันส์ๆ เกมส์แต่งบ้าน เกมส์ความรู้
    หมวดหมู่เนื้อหา
    [ข่าว/ประกาศ] [บทความเทคโนโลยีการศึกษา] [Technology] [e-Learning] [Graphics & Multimedia] [OpenSource & Freeware] [ซอฟต์แวร์แนะนำ] [ทฤษฎีทางการศึกษา] [เครื่องมือและเทคนิคการถ่ายภาพ] [Hot Issue] [Research Library] [Questions in ETC] [แวดวงนักเทคโนฯ] [ข่าวการศึกษา] [คุณครูควรรู้ไว้] [คณิตศาสตร์] [วิทยาศาสตร์] [ภาษาต่างประเทศ] [ภาษาไทย] [สุขศึกษาและพลศึกษา] [สังคมศึกษา ศาสนาและวัฒนธรรม] [ศิลปศึกษาและดนตรี] [การงานอาชีพและเทคโนโลยี] [My Profile] [เรื่องราวจากสมาชิก] [เตรียมประเมินวิทยฐานะ] [ความรู้ทั่วไป] [ผลงานวิชาการเล่มเต็ม] [ข่าวจากกระทรวงศึกษาธิการ] [สาระดีๆจากนานมีบุ๊คส์] [ภาพอบรม/สัมมนา] [การวิจัยทางการศึกษา] [โปรแกรม/เครื่องมือสำหรับครู] [ผู้สนับสนุน] [เกมส์] [งานราชการ/รัฐวิสาหกิจ/บริการสังคม] [คลิปวิดีโอ] [บทความการศึกษา] [infoGraphics] [เกาะกระแสโลกสังคมออนไลน์]
    ข่าวล่าสุด

    ครูบ้านนอกดอทคอม

    เว็บไซต์เพื่อครู ข่าวการศึกษา ความรู้ การศึกษาไทย

          kroobannok.com

    © 2000-2020 Kroobannok.com  
    All rights reserved.


    Design by : kroobannok.com


    ครูบ้านนอกดอทคอม
    เป็นเว็บไซต์อันดับที่เท่าไหร่?
    ของเว็บการศึกษาในประเทศไทย

    การจัดอันดับของ Truehits Web Directory

    วิธีนำแบนเนอร์ของครูบ้านนอก.คอมไปแปะในเว็บท่าน บันทึกภาพแบนเนอร์นี้และลิงค์มาที่เราครับ (มีแบนเนอร์ 2 แบบ)
     

    ครูบ้านนอกดอทคอม เว็บไซต์ของครูตัวเล็กๆ คนหนึ่ง ที่หวังเพียง ใช้เป็นช่องทางในการสื่อสาร แลกเปลี่ยน เพิ่มพูนความรู้ และให้ข่าวสาร ที่ทันสมัยต่อเหตุการณ์แก่คุณครู ผู้ปฏิบัติงานในทุกพื้นที่ของประเทศไทย เพื่อความเจริญงอกงามในปัญญา และเจริญก้าวหน้าในวิชาชีพ

    ครูอดิศร ก้อนคำ
    ผู้จัดทำเว็บครูบ้านนอกดอทคอม

    Tel : 081-3431047

    เว็บนี้ถือกำเนิดเมื่อ 5 มกราคม 2548

    Email1 : kornkham@hotmail.com

    สนใจสนับสนุนเรา โดยลงโฆษณา
    คลิกดูรายละเอียดที่นี่ครับ

    Google+
    ศิษย์เก่าโรงเรียนบ้านน้ำเที่ยง"วันครู2501"
    ศิษย์เก่าโรงเรียนคำชะอีวิทยาคาร
    ศิษย์เก่าสถาบันราชภัฏสกลนคร
    ศิษย์เก่ามหาวิทยาลัยมหาสารคาม