ค้นหาทุกอย่างในเว็บครูบ้านนอก :
ชุมชนครู บุคลากรทางการศึกษา และนักเรียน แหล่งความรู้สำหรับครู นักเรียน ข่าวการศึกษา ห้องสมุดความรู้ทุกกลุ่มสาระการเรียนรู้ และความรู้ทั่วไป เผยแพร่ผลงานวิชาการ ที่นี่


หน้าแรกครูบ้านนอก > ข่าว/บทความ > ข่าวการศึกษา > คนไทยควรรู้ เด็กป่วยเป็นโรคหายาก เร่งวิจัย สร้างชีวิตใหม่

คนไทยควรรู้ เด็กป่วยเป็นโรคหายาก เร่งวิจัย สร้างชีวิตใหม่

🗓 โพสต์เมื่อวันที่ : 16 มี.ค. 2560 เปิดอ่าน : 6,127 ครั้ง

Advertisement

☰แชร์ >  
Share on Google+ LINE it!
เพิ่มเพื่อน
คนไทยควรรู้ เด็กป่วยเป็นโรคหายาก เร่งวิจัย สร้างชีวิตใหม่

Advertisement

ความสุขในชีวิตคนเรา คงหนีไม่พ้น 'อาโรคยา ปรมา ลาภา' ความไม่มีโรคเป็นลาภอันประเสริฐ ซึ่งเป็นกุญแจที่จะไขประตูไปสู่ความสุขอันแท้จริง แต่คงไม่ใช่ทุกคนที่จะสมปรารถนา ท่ามกลางวิวัฒนาการทางการแพทย์ที่ เจริญก้าวหน้านั้น แต่ยังมี "โรคหายาก" (Rare Disease) ซึ่งปัจจุบันมีการวิจัยและพัฒนา วิธีการรักษาที่ได้ผลดีมากขึ้นเรื่อยๆ แต่พบว่าบุคลากรที่เกี่ยวข้องยังขาดความรู้ความเข้าใจ

ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล หัวหน้าสาขาเวชพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่าเมื่อเร็ว ๆนี้ โรงพยาบาลรามาธิบดี ร่วมกับ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก จัดงานวันโรคหายาก ประเทศไทย ครั้งที่ 7 เพื่อให้สังคมไทยได้รู้จักโรคหายากในวงกว้างมากขึ้น รวมถึงเป็นการเชื่อมโยงระหว่างผู้ป่วยโรคหายากและภาคีเครือข่ายได้มีโอกาสพบปะแลกเปลี่ยนประสบการณ์ ในขณะที่วงการแพทย์ก็ได้จัดเก็บ แบบสำรวจความคิดเห็นผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อนำข้อมูลไปแลกเปลี่ยนกับของประเทศมาเลเซีย ฟิลิปปินส์ และสิงคโปร์ เพื่อสรุปเป็นผลการวิจัย และนำเสนอปัญหาที่ผู้ป่วยและครอบครัวประสบอยู่ อันจะนำไปเป็นประโยชน์ในการวางแผนพัฒนาระบบให้ผู้ป่วยเข้าถึงแล ะการรักษาในอนาคตให้ดียิ่งขึ้น"

โรคหายาก เป็นกลุ่มโรคที่พบน้อยราว 1 ใน 2,000 คน หายารักษายากและเป็นโรคเรื้อรัง และรุนแรงถึงขั้นเสียชีวิต ปัจจุบันมีโรคหายากมากกว่า 7,000 โรค ส่วนใหญ่มีสาเหตุจากทางพันธุกรรม และในครอบครัวหนึ่งมีโอกาสเป็นได้มากกว่า 1 คน โดยร้อยละ 50 ของผู้ป่วยจะเป็นเด็ก

ศ.พญ.ดวงฤดี ขอยกตัวอย่างผู้ป่วยให้เห็นเป็น รูปธรรม อาทิ ด.ช. นะโม ผู้ป่วยโรคฉี่หอม พอเกิดมาเพียงสัปดาห์แรกก็ดูดนมน้อย ต่อมาอีก 2-3 วันก็ไม่ยอมดูดนมเลย มีอาการซึมมาก ครอบครัวจึงรีบพาไปตรวจที่โรงพยาบาล อาการเป็นมากถึงขั้นโคม่าจนต้อง ใส่ท่อช่วยหายใจ แพทย์สังเกตว่าปัสสาวะมีกลิ่นเหมือนน้ำตาลไหม้ จึงสันนิษฐานว่าเป็นโรคฉี่หอม และได้รับการตรวจเพิ่มเพื่อยืนยันว่าเป็นโรคนี้จริง และได้รักษาอย่างเร่งด่วนโดยการ เปลี่ยนถ่ายเลือดเอาสารพิษออก และให้ยาร่วมด้วย หลังจากนั้นให้กินนมชนิดพิเศษจนอาการดีขึ้นเรื่อยๆ จนถึงปัจจุบัน

ด.ญ. น้ำตาลผู้ป่วยโรคโกเชร์ มีอาการท้องโตและน้ำหนักไม่ขึ้น ตั้งแต่อายุ 9 เดือน ต่อมาได้มาตรวจจนทราบว่าท้องโตจนทำให้อึดอัด กินได้น้อยลงเป็นจากม้ามและตับที่ โตผิดปกติ และยังตรวจพบว่าเลือดจางและเลือดออกง่ายจากจำนวนเกร็ดเลือดต่ำ สุดท้ายได้รับการตรวจเฉพาะโรคและวินิจฉัยว่าเป็นโรคโกเชร์ จากนั้นจึงถูกส่งตัวมารักษาต่อที่ กรุงเทพฯ ได้รับการรักษาด้วยยาเอนไซม์ จากนั้นได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกจนตอนนี้หายจากโรคดังกล่าวแล้ว

ด.ญ. กอกล้วยลูกคนที่ 3 ที่ป่วยเป็นโรคพอมเพ ซึ่งพ่อแม่ได้เฝ้าระวังอาการเมื่อพบว่ามีอาการคล้ายพี่ทั้ง 2 คน ซึ่งได้เสียชีวิตไปตั้งแต่อายุ 8 เดือนจากภาวะหัวใจโตหัวในล้มเหลว กอกล้วยมีอาการหัวใจโตระยะเริ่มแรก ตั้งแต่อายุ 3 สัปดาห์ ซึ่งพอมเพเป็นโรคที่เกิดกับกล้ามเนื้อหัวใจและกล้ามเนื้ออื่นๆ ทั่วร่างกาย โดยเริ่มมีกล้ามเนื้อหัวใจหนาทำ ให้หัวใจโต กล้ามเนื้ออ่อนแรง และหากไม่ได้รับการรักษาจะเป็นหัวใจวายรุนแรง และจะมีอายุอยู่ได้ไม่ถึงปี นับว่าเป็นโชคดีที่หมอหายาบริจาคให้ได้และรับยาทุกสองสัปดาห์ จนถึงปัจจุบัน อายุได้เกือบ 2 ปีแล้ว น้องกอกล้วยเดินได้ ไม่เหนื่อย หัวใจไม่โตแล้ว ใช้ชีวิตได้เหมือนเด็กปกติ แต่ยังคงต้องได้รับยานี้ไปตลอดชีวิต

นายสมบัติ ไชยศร รองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า ปัจจุบัน คนไทยเป็นโรคหายากรวมกันอยู่ถึง 3.5 ล้านคน หรือคิดเป็นร้อยละ 5 ของประชากรไทย ในขณะที่สังคมไทยยังขาดความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคหายาก ขาดแคลนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะโรค ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่ทราบว่าตนป่วยเป็นโรคอะไร เนื่องจากการวินิจฉัยที่ล่าช้า จึงไม่สามารถเข้าถึงการรักษาด้วยยาที่เหมาะสม ด้วยเหตุนี้ จึงวิงวอนให้ภาครัฐและหน่วยงานที่ เกี่ยวข้องเร่งสนับสนุนในการพัฒนาบุคลากร การค้นคว้าวิจัย รวมถึงระบบการจัดการเพื่อช่วยให้ ผู้ป่วยโรคหายากเข้าถึงการวินิจฉัยและรักษาได้อย่างรวดเร็วขึ้น ท่านที่สนใจศึกษาหาความรู้เพิ่มเติม สามารถหรือดูรายละเอียดได้ที่ www.ThaiRDF.com หรือเฟสบุ๊ค Thai Rare Disease Foundation

 

ขอบคุณที่มาเนื้อหาข่าวจาก หนังสือพิมพ์บ้านเมือง วันพฤหัสบดี ที่ 16 มีนาคม พ.ศ. 2560 

Advertisement


TAGS ที่เกี่ยวข้อง >> คนไทยควรรู้ เด็กป่วยเป็นโรคหายาก เร่งวิจัย สร้างชีวิตใหม่ , , คนไทยควรรู้ , เด็กป่วยเป็นโรคหายาก , เร่งวิจัย , สร้างชีวิตใหม่ << คลิกอ่านเพิ่มเติม

≡ เรื่องอื่นๆ ที่น่าอ่าน ≡

คลิกอ่าน!
คลิกอ่าน!
คลิกอ่าน!
คลิกอ่าน!
คลิกอ่าน!
คลิกอ่าน!
Advertisement

≡ เรื่องน่าสนใจในหมวดหมู่นี้ ≡
บอร์ด ก.ค.ศ.เห็นชอบจัดสรรกำลังคนทดแทน อัตราว่างจากการเกษียณ 2.3หมื่นอัตรา☕ 11 ส.ค. 2563
บอร์ด ก.ค.ศ.เห็นชอบจัดสรรกำลังคนทดแทน อัตราว่างจากการเกษียณ 2.3หมื่นอัตรา
เปิดอ่าน 3,812 ครั้ง
ผลการประชุม ก.ค.ศ.ครั้งที่ 6/2563 เมื่อวันที่ 10 สิงหาคม 2563☕ 11 ส.ค. 2563
ผลการประชุม ก.ค.ศ.ครั้งที่ 6/2563 เมื่อวันที่ 10 สิงหาคม 2563
เปิดอ่าน 4,207 ครั้ง
จุฬาฯ-สพฐ.พลิกโฉมการศึกษาไทยเน้น Active Learning ภายใน 2 ปีให้ครอบคลุมทั่วประเทศ☕ 11 ส.ค. 2563
จุฬาฯ-สพฐ.พลิกโฉมการศึกษาไทยเน้น Active Learning ภายใน 2 ปีให้ครอบคลุมทั่วประเทศ
เปิดอ่าน 2,283 ครั้ง
การทดลองเปิดเรียนแบบ On-site ในสถานการณ์การแพร่ระบาดของโรคติดเชื้อไวรัสโคโรนา ๒๐๑๙ (COVID-19) เต็มรูปแบบทั่วประเทศ☕ 11 ส.ค. 2563
การทดลองเปิดเรียนแบบ On-site ในสถานการณ์การแพร่ระบาดของโรคติดเชื้อไวรัสโคโรนา ๒๐๑๙ (COVID-19) เต็มรูปแบบทั่วประเทศ
เปิดอ่าน 2,552 ครั้ง
สพฐ.สำรวจสถานศึกษาที่ไม่มีผู้ปฏิบัติงานให้ราชการ ตำแหน่งนักการภารโรง☕ 11 ส.ค. 2563
สพฐ.สำรวจสถานศึกษาที่ไม่มีผู้ปฏิบัติงานให้ราชการ ตำแหน่งนักการภารโรง
เปิดอ่าน 3,535 ครั้ง
Advertisment

≡ เรื่องน่าอ่าน/สาระน่ารู้ ≡

อาเซียน +3 และ อาเซียน +6 คืออะไร ?อาเซียน +3 และ อาเซียน +6 คืออะไร ?
เปิดอ่าน 29,219 ครั้ง
ประวัติการแข่งขันกีฬาโอลิมปิก ประวัติการแข่งขันกีฬาโอลิมปิก
เปิดอ่าน 17,537 ครั้ง
คลิป ดช ตาบอด 4 ขวบ ไม่ท้อชีวิต ใช้ไม้เท้าฝึกข้ามถนนเองคลิป ดช ตาบอด 4 ขวบ ไม่ท้อชีวิต ใช้ไม้เท้าฝึกข้ามถนนเอง
เปิดอ่าน 6,863 ครั้ง
อัตราเบี้ยเลี้ยงเดินทางในราชอาณาจักร ในลักษณะเหมาจ่ายอัตราเบี้ยเลี้ยงเดินทางในราชอาณาจักร ในลักษณะเหมาจ่าย
เปิดอ่าน 14,422 ครั้ง
คู่มือหลักสูตรการพัฒนาฯ ก่อนแต่งตั้งให้ดำรงตำแหน่งรองผู้อำนวยการสำนักงานเขตพื้นที่การศึกษาคู่มือหลักสูตรการพัฒนาฯ ก่อนแต่งตั้งให้ดำรงตำแหน่งรองผู้อำนวยการสำนักงานเขตพื้นที่การศึกษา
เปิดอ่าน 4,001 ครั้ง

เกมส์ รวมเกมส์สนุกๆ มากมาย
สนามเด็กเล่น

แหล่งรวมเกมส์ เกมส์ให้เล่นมากมาย ศูนย์รวมเกมส์สนุกๆ เกมส์ความรู้ เกมส์ลับสมอง เกมส์ประลองยุทธ แหล่งรวบรวมข้อมูล เกมส์ เกมส์ออนไลน์ เกมส์มันๆ เกมส์ตัดผม ไว้มากมายที่นี่ ให้เด็กๆได้เลือกเล่นมากมาย คลิกเลย

 
 
หมวดหมู่เนื้อหา
[ข่าว/ประกาศ] [บทความเทคโนโลยีการศึกษา] [Technology] [e-Learning] [Graphics & Multimedia] [OpenSource & Freeware] [ซอฟต์แวร์แนะนำ] [ทฤษฎีทางการศึกษา] [เครื่องมือและเทคนิคการถ่ายภาพ] [Hot Issue] [Research Library] [Questions in ETC] [แวดวงนักเทคโนฯ] [ข่าวการศึกษา] [คุณครูควรรู้ไว้] [คณิตศาสตร์] [วิทยาศาสตร์] [ภาษาต่างประเทศ] [ภาษาไทย] [สุขศึกษาและพลศึกษา] [สังคมศึกษา ศาสนาและวัฒนธรรม] [ศิลปศึกษาและดนตรี] [การงานอาชีพและเทคโนโลยี] [My Profile] [เรื่องราวจากสมาชิก] [เตรียมประเมินวิทยฐานะ] [ความรู้ทั่วไป] [ผลงานวิชาการเล่มเต็ม] [ข่าวจากกระทรวงศึกษาธิการ] [สาระดีๆจากนานมีบุ๊คส์] [ภาพอบรม/สัมมนา] [การวิจัยทางการศึกษา] [โปรแกรม/เครื่องมือสำหรับครู] [ผู้สนับสนุน] [เกมส์] [งานราชการ/รัฐวิสาหกิจ/บริการสังคม] [คลิปวิดีโอ] [บทความการศึกษา] [infoGraphics] [เกาะกระแสโลกสังคมออนไลน์]

ครูบ้านนอกดอทคอม

เว็บไซต์เพื่อครู ข่าวการศึกษา ความรู้ การศึกษาไทย

      kroobannok.com

© 2000-2020 Kroobannok.com  
All rights reserved.


Design by : kroobannok.com


ครูบ้านนอกดอทคอม
การจัดอันดับของ Truehits Web Directory

วิธีนำแบนเนอร์ของครูบ้านนอก.คอมไปแปะในเว็บท่าน บันทึกภาพแบนเนอร์นี้และลิงค์มาที่เราครับ (มีแบนเนอร์ 2 แบบ)
 

ครูบ้านนอกดอทคอม เว็บไซต์ของครูตัวเล็กๆ คนหนึ่ง ที่หวังเพียง ใช้เป็นช่องทางในการสื่อสาร แลกเปลี่ยน เพิ่มพูนความรู้ และให้ข่าวสาร ที่ทันสมัยต่อเหตุการณ์แก่คุณครู ผู้ปฏิบัติงานในทุกพื้นที่ของประเทศไทย เพื่อความเจริญงอกงามในปัญญา และเจริญก้าวหน้าในวิชาชีพ

เว็บนี้ถือกำเนิดเมื่อ 5 มกราคม 2548

Email : kornkham@hotmail.com
Tel : 081-3431047

สนใจสนับสนุนเรา โดยลงโฆษณา
คลิกดูรายละเอียดที่นี่ครับ