ค้นหาทุกอย่างในเว็บครูบ้านนอก :
ชุมชนครู บุคลากรทางการศึกษา และนักเรียน แหล่งความรู้สำหรับครู นักเรียน ข่าวการศึกษา ห้องสมุดความรู้ทุกกลุ่มสาระการเรียนรู้ และความรู้ทั่วไป เผยแพร่ผลงานวิชาการ ที่นี่


ข่าวการศึกษา     ความรู้ทั่วไป     งานราชการ/รัฐวิสาหกิจ/บริการสังคมเรื่องราวจากสมาชิก  ▶ ข่าว/บทความ ▶ หน้าแรก

สงสาร..หนูน้อย"ถูกสาป!!"ตั้งแต่เกิด..เป็นโรคประหลาด..หลับเมื่อไร่..หยุดหายใจทันที.!!.วอนผู้ใจบุญ..


เรื่องราวจากสมาชิก เปิดอ่าน : 6,339 ครั้ง
สงสาร..หนูน้อย"ถูกสาป!!"ตั้งแต่เกิด..เป็นโรคประหลาด..หลับเมื่อไร่..หยุดหายใจทันที.!!.วอนผู้ใจบุญ..

Advertisement

สงสารหนูน้อย..เป็น...โรคถูกสาป



โรคถูกสาป

โรคถูกสาป



เรียบเรียงข้อมูลโดยกระปุกดอทคอม
ขอขอบคุณภาพประกอบจากนิตยสาร marie claire

          หลังข่าวของ ด.ญ.ฐิติญาพร วัตรเยื้อง หรือน้องออมทรัพย์ หนูน้อยวัย 2 ขวบ และ ด.ญ.มินตรา คำมูล หรือน้องมิ้นต์ ที่ป่วยเป็นโรคประหลาดต้องพึ่งเครื่องช่วยหายใจในโรงพยาบาล โดยไม่เคยได้กลับบ้านเลย นั่นคือ "โรคถูกสาป" ได้เผยแพร่ออกไป ทำให้หลายคนงงๆ เพราะไม่รู้ว่าโรคนี้คือโรคอะไร วันนี้กระปุกดอทคอมจะพาไปทำความรู้จักกับ "โรคถูกสาป" นี้กันค่ะ...

          โรคถูกสาป หรือ Congenital Central Hypoventilation Syndrome หรือ Ondine’s Curse เป็นโรคที่เวลานอนจะไม่หายใจ แต่เวลาตื่นก็หายใจได้ตามปกติ โดยสมองของผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้จะทำงานผิดปกติ คือเวลาคนทั่วไปนอนหลับ ศูนย์ควบคุมการหายใจที่สมองจะส่งคำสั่งมาที่หลอดลมและกระบังลม แต่กรณีผู้ป่วยโรคนี้สมองจะไม่ยอมสั่งการเวลานอนหลับ จึงจำเป็นต้องใส่เครื่องช่วยหายใจตลอดเวลาในการนอน และตลอดทั้งชีวิต ทั้งนี้ โรคถูกสาปไม่ค่อยปรากฎผู้ป่วยด้วยโรคนี้นัก ตามข้อมูลระบุ ทั้งโลกมีคนเป็นไม่เกิน 500 คน ส่วนใหญ่เป็นมาแต่กำเนิด และโอกาสหายมีน้อย
 
          สำหรับสาเหตุของโรคยังไม่ทราบแน่ชัด ส่วนใหญ่เกิดการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรม ซึ่งในช่วงแรกสามารถสังเกตอาการของเด็กเป็นโรคถูกสาปได้คือ เวลาร้องตัวจะแดงจัด เวลานอนตัวจะเขียว เนื่องจากหายใจไม่ออก ดังนั้น การหลับนอนจึงจำเป็นต้องอยู่ที่โรงพยาบาลตลอด เพื่อใช้เครื่องช่วยหายใจ และป้องกันการปนเปื้อนของเชื้อโรค  

          คุณนนทิญา อินต๊ะ แม่น้องออมทรัพย์ หรือ ด.ญฐิติญาพร  วัตรเยื้อง  เล่าให้ฟังว่า ลูกของเธอเกิดวันที่  26  กันยายน  พ.ศ 2549  ปัจจุบันอายุ  2 ปี  5  เดือน น้องออมทรัพย์คลอดที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในจังหวัดสมุทรปราการ โดยในวันแรกที่คลอด  แพทย์พบอาการผิดปกติในเรื่องระบบการหายใจ  จึงส่งตัวให้ทางคณะแพทย์โรงพยาบาลจุฬาฯ หาสาเหตุอาการป่วย  และท้ายที่สุดแพทย์ได้สรุปว่า น้องออมทรัพย์ป่วยด้วยโรคถูกสาป คือ การสั่งการของสมองมีการแลกเปลี่ยนก๊าซคาร์บอนไดออกไซด์ และออกซิเจนผิดปกติ ทำให้มีผลต่อการพัฒนาสมองและอาจทำให้หยุดการหายใจได้ ซึ่งจะมีอาการเฉพาะเวลาที่นอนหลับเท่านั้น  เวลาที่ตื่นก็จะปกติทุกอย่าง  

          "ทั้งตัวเองและสามีไม่เคยได้ยินชื่อโรคนี้มาก่อนเลย เราเสียใจร้องไห้อยู่นาน คิดวนเวียนแต่ว่าเราไปทำบาปกรรมอะไรไว้ถึงได้มาตกกับลูก ลูกต้องถูกเจาะคอและเจาะหน้าท้องเพื่อให้นมทางสายยาง แรกๆ เครียดมาก แต่พอได้อยู่กับลูกที่โรงพยาบาล ได้เห็นเตียงข้างๆ เขาเกิดมาแล้วเป็นมะเร็งเลย แล้วก็มีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน เด็กบางคนนอนอยู่บนเตียงมีเครื่องช่วยชีวิตระโยงระยางเต็มไปหมด แต่พ่อแม่เขายังสู้ เลยหันกับมาฮึดสู้เพื่อลูกบ้าง" คุณแม่น้องออมทรัพย์ กล่าว 

          ปัจจุบันน้องออมทรัพย์ไม่เคยได้กลับบ้าน เนื่องจากจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในเวลานอน  ทั้งนี้ แพทย์แจ้งว่าทางพ่อและแม่สามารถพาน้องกลับบ้านได้ แต่จะต้องมีเครื่องช่วยหายใจกลับไปด้วย  ซึ่งเครื่องช่วยหายใจที่ว่านี้ ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศ ราคาเครื่องละประมาณ  500,000  บาท นับเป็นค่าใช้จ่ายที่สูงเกินกว่าครอบครัวจะรับไหว คุณแม่น้องออมทรัพย์จึงตัดสินใจเขียนจดหมายส่งไปยังหน่วยงานต่างๆ เพื่อขอความช่วยเหลือ พร้อมๆ กับการช่วยเหลืออีกแรงจากทีมแพทย์ 

          "เงิน 500,000 แสนบาท มันเป็นเงินที่เยอะมากๆ สำหรับครอบครัวเรา ตัวเราเองก็พยายามวิ่ง ติดต่อทุกทางไปติดต่อที่ อบต.จังหวัด เขาก็บอกว่าตอนนี้ยังไม่มีงบประมาณเร่งด่วน ถ้าครอบครัวเราจะทำสัญญาผ่อนเงินจำนวนนี้จะไหวไหม   เราก็เอากลับมาคิดตอนนี้ทั้งตัวเองและสามีก็พยายามหาทางเต็มที่ เราก็หวังว่าวันหนึ่ง ลูกจะได้กลับไปอยู่บ้าน ได้อยู่ด้วยกันพร้อมหน้าพร้อมตาพ่อแม่ลูก ตอนนี้ก็พยายามไม่ร้องไห้ แต่อาจมีบ้างตอนคิดถึงลูกแล้วมาเยี่ยมไม่ได้"
 
          ต่อมา เรื่องราวของน้องออมทรัพย์ได้รับการตีแผ่ผ่านรายการเรื่องจริงผ่านจอ ทำให้เกิดการรับรู้ในวงกว้าง ปรากฏว่า มีผู้ใจบุญบริจาคเงินเข้ามามากสำหรับเครื่องช่วยหายใจทั้ง 1 เครื่อง โดยทีมแพทย์วิเคราะห์แล้วเห็นว่าจะให้กับน้องออมทรัพย์ก่อน เนื่องจากทางครอบครัวมีความพร้อมมากกว่า        

          ด้าน รศ.พญ.นวลจันทร์ ปราบพาล หน่วยโรคระบบหายใจ ภาควิชา กุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาล จุฬาลงกรณ์ ระบุว่า ในเมืองไทยมีผู้ป่วยด้วยโรคถูกสาปทั้งหมด 3 ราย คนไข้เคสแรกในเมืองไทย ชื่อ ข้าวปุ้น ปัจจุบันอายุ 18 ปีแล้ว  พ่อและแม่เขาค่อนข้างมีฐานะเลยสามารถซื้อเครื่องช่วยหายใจได้ ทุกวันนี้ เขาก็ใช้ชีวิตเหมือนคนปกติ ส่วนอีกคนคือ ชื่อน้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล อายุ 3 ขวบครึ่ง นอนอยู่เตียงใกล้กับน้องออมทรัพย์  

          "ปกติเด็กเหล่านี้ เราต้องให้เขาอยู่โรงพยาบาลถึง 3 ขวบ แต่น้องออมทรัพย์พัฒนาการค่อนข้างเร็วเลยคิดว่าเขาน่าจะกลับไปอยู่บ้านได้ก่อน 3 ขวบ แต่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจสำหรับเด็กโดยเฉพาะ สามารถใช้งานได้นาน 5 ปี ซึ่งของเด็กจะราคาแพงกว่าเด็กโตหรือของผู้ใหญ่ แต่หากน้องโตแล้วก็สามารถเปลี่ยนเป็นการผ่าตัดที่กระบังลมใส่เครื่องกระตุ้นกระบังลมในการหายใจให้ดีขึ้นได้ แต่ก็ต้องเสียค่าใช้จ่ายที่ค่อนข้างสูงเช่นกัน" คุณหมอ  กล่าว
 
          ล่าสุด ยอดการบริจาคมากพอสำหรับเครื่องช่วยหายใจอีก 1 เครื่อง สำหรับ น้องมิ้นต์ ด.ญ.มินตรา คำมูล แล้ว อย่างไรก็ตาม ทั้งน้องมิ้นต์ และน้องออมทรัพย์ ยังมีค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวเนื่องกับเครื่องช่วยหายใจและการรักษาอีกมากพอสมควร ...ทีมงานกระปุกดอทคอมขอเป็นกำลังใจให้ครอบครัวน้องมิ้นต์ และน้องออมทรัพย์ ด้วยนะคะ

          ทั้งนี้ สำหรับผู้ที่สนใจจะช่วยเหลือ "น้องออมทรัพย์" สามารถบริจาคไปได้ที่บัญชีคุณแม่น้องออมทรัพย์ น.ส. นนทิญา อินต๊ะ เพื่อ ด.ญ. ฐิติญาพร วัตรเยื้อง ธ.กสิกรไทย สาขาตลาดคลองสวน เลขที่บัญชี  310-2-31383-5 และผู้ที่สนใจบริจาคซื้อเครื่องช่วยหายใจของ "น้องมิ้นท์" สามารถติดต่อบริจาคช่วยเหลือได้ที่ ธ.ไทยพาณิชย์ สาขาสภากาชาดไทย เลขที่บัญชี 045-2-94149-6 ชื่อบัญชี หน่วยกุมารเวชศาสตร์โรคระบบหายใจ


ขอขอบคุณข้อมูลจาก
, นิตยสาร marie claire

โพสต์โดยสมาชิกหมายเลข 3113 วันที่ 3 มิ.ย. 2552


สงสาร..หนูน้อย"ถูกสาป!!"ตั้งแต่เกิด..เป็นโรคประหลาด..หลับเมื่อไร่..หยุดหายใจทันที.!!.วอนผู้ใจบุญ..สงสาร..หนูน้อยถูกสาป!!ตั้งแต่เกิด..เป็นโรคประหลาด..หลับเมื่อไร่..หยุดหายใจทันที.!!.วอนผู้ใจบุญ..

Advertisement

≡ เรื่องอื่นๆ ที่น่าอ่าน ≡

ท่องโลกกับโปสต์การ์ด  2

ท่องโลกกับโปสต์การ์ด 2


เปิดอ่าน 6,338 ครั้ง
Welcome to Kalasin

Welcome to Kalasin


เปิดอ่าน 6,337 ครั้ง
จากยอดดอยสู่ลู่ยาง

จากยอดดอยสู่ลู่ยาง


เปิดอ่าน 6,338 ครั้ง
หัวใจวันนี้มีแต่...สีชมพู...

หัวใจวันนี้มีแต่...สีชมพู...


เปิดอ่าน 6,337 ครั้ง
สวัสดีปีใหม่ ๕๓

สวัสดีปีใหม่ ๕๓


เปิดอ่าน 6,339 ครั้ง
ระวัง...............ห้ามเปิด......

ระวัง...............ห้ามเปิด......


เปิดอ่าน 6,338 ครั้ง
   เวียดนาม ...งามจริงๆ

เวียดนาม ...งามจริงๆ


เปิดอ่าน 6,338 ครั้ง
โลณโสจิรกัง(เภสัชชัง)

โลณโสจิรกัง(เภสัชชัง)


เปิดอ่าน 6,338 ครั้ง

:: เรื่องปักหมุด ::

วาทะแห่งท่านซิงหยุนต้าซือ

วาทะแห่งท่านซิงหยุนต้าซือ

เปิดอ่าน 6,338 ☕ คลิกอ่านเลย

Advertisement

≡ เรื่องน่าสนใจในหมวดหมู่นี้ ≡
ระวังอากาศหนาวทำให้เลือดหนืด!!
ระวังอากาศหนาวทำให้เลือดหนืด!!
เปิดอ่าน 6,338 ☕ คลิกอ่านเลย

ลองคิดบวกเพื่องานที่เป็นสุข
ลองคิดบวกเพื่องานที่เป็นสุข
เปิดอ่าน 6,338 ☕ คลิกอ่านเลย

ขิงแก่...แก้ผมร่วง
ขิงแก่...แก้ผมร่วง
เปิดอ่าน 6,338 ☕ คลิกอ่านเลย

แบบทดสอบสุขภาพจิต  >>>>แบบคัดกรองความเสี่ยงต่อการฆ่าตัวตาย....2
แบบทดสอบสุขภาพจิต >>>>แบบคัดกรองความเสี่ยงต่อการฆ่าตัวตาย....2
เปิดอ่าน 6,337 ☕ คลิกอ่านเลย

ชื่อของคุณบอกอะไรคุณบ้าง?
ชื่อของคุณบอกอะไรคุณบ้าง?
เปิดอ่าน 6,337 ☕ คลิกอ่านเลย

ถ้าคุณอ่านออก ......แสดงว่าคุณยังไหว
ถ้าคุณอ่านออก ......แสดงว่าคุณยังไหว
เปิดอ่าน 6,338 ☕ คลิกอ่านเลย

≡ เรื่องน่าอ่าน/สาระน่ารู้ ≡

"รื้อโรงเรียน" ข้อถกเถียงเชิงนโยบายกับเหตุผลทางภูมิศาสตร์ (ชมคลิป)
"รื้อโรงเรียน" ข้อถกเถียงเชิงนโยบายกับเหตุผลทางภูมิศาสตร์ (ชมคลิป)
เปิดอ่าน 8,048 ครั้ง

วิธีป้องกันไม่ให้เป็นร้อนใน
วิธีป้องกันไม่ให้เป็นร้อนใน
เปิดอ่าน 10,483 ครั้ง

สรุปสาระสำคัญเกณฑ์ย้ายครู ไม่ต้องรอ 4 ปี
สรุปสาระสำคัญเกณฑ์ย้ายครู ไม่ต้องรอ 4 ปี
เปิดอ่าน 5,702 ครั้ง

การเขียนชื่อจังหวัด เขต และอำเภอ เป็นภาษาอังกฤษ
การเขียนชื่อจังหวัด เขต และอำเภอ เป็นภาษาอังกฤษ
เปิดอ่าน 36,811 ครั้ง

มันมากับ กาแฟ ไม่ใช่คาเฟอีน!!
มันมากับ กาแฟ ไม่ใช่คาเฟอีน!!
เปิดอ่าน 11,016 ครั้ง

เกมส์ รวมเกมส์สนุกๆ มากมาย
สนามเด็กเล่น

แหล่งรวมเกมส์ เกมส์ให้เล่นมากมาย ศูนย์รวมเกมส์สนุกๆ เกมส์ความรู้ เกมส์ลับสมอง เกมส์ประลองยุทธ แหล่งรวบรวมข้อมูล เกมส์ เกมส์ออนไลน์ เกมส์มันๆ เกมส์ตัดผม ไว้มากมายที่นี่ ให้เด็กๆได้เลือกเล่นมากมาย คลิกเลย

 
หมวดหมู่เนื้อหา
เนื้อหา แยกตามหมวดหมู่ สามารถเลืออ่านได้ตามหมวดหมู่ที่นี่


· Technology
· บทความเทคโนโลยีการศึกษา
· e-Learning
· Graphics & Multimedia
· OpenSource & Freeware
· ซอฟต์แวร์แนะนำ
· การถ่ายภาพ
· Hot Issue
· Research Library
· Questions in ETC
· แวดวงนักเทคโนฯ

· ความรู้ทั่วไป
· คณิตศาสตร์
· วิทยาศาสตร์และเทคโนโลยี
· ภาษาต่างประเทศ
· ภาษาไทย
· สุขศึกษาและพลศึกษา
· สังคมศึกษา ศาสนาฯ
· ศิลปศึกษาและดนตรี
· การงานอาชีพ

· ข่าวการศึกษา
· ข่าวตามกระแสสังคม
· งาน/บริการสังคม
· คลิปวิดีโอยอดนิยม
· เกมส์
· เกมส์ฝึกสมอง

· ทฤษฎีทางการศึกษา
· บทความการศึกษา
· การวิจัยทางการศึกษา
· คุณครูควรรู้ไว้
· เตรียมประเมินวิทยฐานะ
· ผลงานวิชาการเล่มเต็ม
· เครื่องมือสำหรับครู

ครูบ้านนอกดอทคอม

เว็บไซต์เพื่อครู ข่าวการศึกษา ความรู้ การศึกษาไทย

      kroobannok.com

© 2000-2020 Kroobannok.com  
All rights reserved.


Design by : kroobannok.com


ครูบ้านนอกดอทคอม
การจัดอันดับของ Truehits Web Directory

วิธีนำแบนเนอร์ของครูบ้านนอก.คอมไปแปะในเว็บท่าน บันทึกภาพแบนเนอร์นี้และลิงค์มาที่เราครับ (มีแบนเนอร์ 2 แบบ)
 

ครูบ้านนอกดอทคอม เว็บไซต์ของครูตัวเล็กๆ คนหนึ่ง ที่หวังเพียง ใช้เป็นช่องทางในการสื่อสาร แลกเปลี่ยน เพิ่มพูนความรู้ และให้ข่าวสาร ที่ทันสมัยต่อเหตุการณ์แก่คุณครู ผู้ปฏิบัติงานในทุกพื้นที่ของประเทศไทย เพื่อความเจริญงอกงามในปัญญา และเจริญก้าวหน้าในวิชาชีพ

เว็บนี้ถือกำเนิดเมื่อ 5 มกราคม 2548

Email : kornkham@hotmail.com
Tel : 096-7158383

สนใจสนับสนุนเรา โดยลงโฆษณา
คลิกดูรายละเอียดที่นี่ครับ